AFAMUR es la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia. Surge ante la insuficiencia de las estructuras sanitarias y sociales para responder a las necesidades planteadas por los familiares de personas con demencia (información, orientación, recursos, etc.).

Área de información, sensibilización y difusión.

• Conferencias, seminarios, mesas redondas, etc.
• Cursos de sensibilización, voluntariado, conocimiento de la enfermedad.

Área psicosocial

• Información y orientación a la familias sobre la enfermedad.
• Asesoramiento sobre recursos tanto públicos como privados.

1- DEMENCIA

Es la entidad que engloba a todas las enfermedades que tienen en común la pérdida permanente de las facultades superiores y la alteración de conducta del paciente.

Cuando existe demencia tenemos las siguientes afectaciones:

• Pérdida de memoria. (condición esencial para considerar una demencia aunque a veces no es el primer síntoma)
• Deterioro del lenguaje.
• Pérdida de habilidad motora.
• Alteración de rasgos de personalidad y del comportamiento.
• Problemas de comunicación
• Disfunción para realizar actividades básicas de la vida cotidiana.

1.1 ¿QUE TIPOS DE DEMENCIAS EXISTEN?

• DEMENCIAS CORTICALES
  • Enfermedad de Alzheimer.
  • Demencia frontotemporal
  • Atrofias corticales asimétricas
  • Demencia semántica
  • Afasia progresiva primaria

• DEMENCIAS SUBCORTICALES
  • Demencia vascular.
  • Demencia por cuerpos de Lewy
  • Enfermedad de Parkinson
  • Parálisis supranuclear progresiva
  • Enfermedad de Creutzfeldt-Jacob
  • Hidrocefalia
  • Neoplasias
  • ...

2- QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Es la forma de demencia más frecuente que existe, conlleva la pérdida irreversible de las capacidades intelectuales, incluyendo la memoria, la capacidad para expresarse y comunicarse adecuadamente, de organizar la vida cotidiana y de llevar una vida familiar, laboral y social autónoma.

2.1 SIGNOS DE ALARMA

• 2.1.1 SÍNTOMAS COGNITIVOS
  • Alteración de memoria para hechos recientes (es precoz, es intenso e incapacitante).
  • Alteración del lenguaje expresivo.
  • Falta de concentración.
  • Alteración de la orientación en tiempo y en espacio.
  • Apraxias.

• 2.1.2 SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y CONDUCTUALES
  • Cambio de personalidad
  • Depresión
  • Apatía
  • Ansiedad
  • Deambulación
  • Insomnio
  • Preguntas repetitivas
  • Labilidad emocional
  • Alucinaciones
  • Ideas delirantes
  • Agitación/Agresividad
  • Conductas automáticas
  • Trastornos de la conducta alimentaria
  • ...

 

ESCALA GDS (ESCALA DE DETERIORO GLOBAL)

Descrita por Reisberg y cols. en 1982. Se establecen siete estadios posibles, que van desde la normalidad (GDS-1) hasta deterioro cognitivo muy grave (GDS-7):

GDS-1: Ausencia de alteración cognitiva. Se corresponde con el individuo normal: Ausencia de quejas subjetivas. Ausencia de trastornos evidentes en la entrevista clínica.

GDS-2: Disminución cognitiva muy leve. Se corresponde con el deterioro de memoria asociado a la edad. Quejas subjetivas de defectos de memoria, sobre todo en:

a) Olvido de dónde ha colocado objetos familiares

b) Olvido de nombres previamente bien conocidos

No hay evidencia objetiva de defectos de memoria en el examen clínico

No hay defectos objetivos en el trabajo o en situaciones sociales

Hay pleno conocimiento y valoración de la sintomatología

GDS-3: Deterioro cognitivo leve. Se corresponde con el deterioro cognitivo leve: Primeros defectos claros: manifestaciones en una o más de estas áreas:

a)El paciente puede haberse perdido en un lugar no familiar

b)Los compañeros detectan un rendimiento laboral pobre

c)Las personas más cercanas detectan defectos en la evocación de palabras y nombres

d)Al leer un párrafo de un libro retiene muy poco material

e)Puede mostrar una capacidad muy disminuida en el recuerdo de las personas nuevas que ha conocido

f)Puede haber perdido o colocado en un lugar erróneo un objeto de valor

g)En la exploración clínica puede hacerse evidente un defecto de concentración

Un defecto objetivo de memoria únicamente se observa con una entrevista intensiva.

Aparece un decremento de los rendimientos en situaciones laborales o sociales exigentes

La negación o desconocimiento de los defectos se hace manifiesta en el paciente

Los síntomas se acompañan de ansiedad discreta-moderada

GDS-4: Deterioro cognitivo moderado. Se corresponde con una demencia en estadio leve: Defectos claramente definidos en una entrevista clínica cuidadosa en las áreas siguientes:

a)Conocimiento disminuido de los acontecimientos actuales y recientes

b)El paciente puede presentar cierto déficit en el recuerdo de su propia historia personal

c)Defecto de concentración puesto de manifiesto en la sustracción seriada de sietes

d)Capacidad disminuida para viajes, finanzas, etc.

Frecuentemente no hay defectos en las áreas siguientes:

a)Orientación en tiempo y persona

b)Reconocimiento de personas y caras familiares

c)Capacidad de desplazarse a lugares familiares

Incapacidad para realizar tareas complejas.

La negación es el mecanismo de defensa dominante.

Disminución del afecto y abandono en las situaciones más exigentes.

GDS-5: Deterioro cognitivo moderado-grave. Se corresponde con una demencia en estadio moderado: El paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia.

No recuerda datos relevantes de su vida actual: su dirección o teléfono de muchos años, los nombres de familiares próximos (como los nietos), el nombre de las escuela, etc.

Es frecuente cierta desorientación en tiempo (fecha, día de la semana, estación, etc.) o en lugar.

Una persona con educación formal puede tener dificultad contando hacia atrás desde 40 de cuatro en cuatro, o desde 20 de dos en dos.

Mantiene el conocimiento de muchos de los hechos de mayor interés concernientes a sí mismo o a otros

Invariablemente sabe su nombre, y generalmente el de su pareja e hijos.

No requiere asistencia en el aseo ni en la comida, pero puede tener cierta dificultad en la elección de los vestidos adecuados.

GDS-6: Deterioro cognitivo grave. Se corresponde con una demencia en estadio moderadamente grave.

Ocasionalmente puede olvidar el nombre de su pareja, de la que, por otra parte, depende totalmente para las actividades de la vida diaria.

Desconoce los acontecimientos y experiencias recientes de su vida.

Mantiene cierto conocimiento de su vida pasada, pero muy fragmentario.

Generalmente desconoce su entorno, el año, la estación, etc.

Puede ser incapaz de contar desde 10 hacia atrás, y a veces hacia delante.

Requiere cierta asistencia en las actividades cotidianas. Puede tener incontinencia o requerir ayuda para desplazarse, pero no a lugares familiares.

El ritmo diurno está frecuentemente alterado.

Casi siempre recuerda su nombre.

Frecuentemente sigue siendo capaz de distinguir entre las personas familiares y no familiares de su entorno.

Cambios emocionales y de personalidad bastante variables, como:

a)Conducta delirane: puede acusar de impostora a su esposa, o hablar con personas inexistentes, o con su imagen en el espejo

b)Síntomas obsesivos, como actividades repetitivas de limpieza

c) Síntomas de ansiedad, agitación e incluso conducta violenta, previamente inexistente

d)Abulia cognitiva, pérdida de deseos, falta de elaboración de un pensamiento para determinar un curso de acción propositito 

GDS-7: Deterioro cognitivo muy grave. Se corresponde con una demencia en estadio grave:Pérdida progresiva de las capacidades verbales. Inicialmente se pueden verbalizar palabras y frases muy circunscritas; en las últimas fases no hay lenguaje, únicamente sonidos.

Incontinencia de orina. Requiere asistencia en el aseo y en la alimentación.

Se van perdiendo las habilidades psicomotoras básicas, como la deambulación.